giovedì 5 aprile 2018

Mieloproliferative croniche Ph - A Palermo medici e pazienti parlano di qualità della vita e di come migliorarla

"Il Paziente con Malattia Mieloproliferative Cronica: Qualità della vita e risposta assistenziale" è il
titolo del convegno in programma per sabato 7 aprile 2018 alle ore 9,00 presso la Biblioteca del
Dipartimento di Oncologia del Policlinico di Palermo "Paolo Giaccone”.
Le Malattie Mieloproliferative Croniche (Trombocitemia essenziale, Policitemia vera, Mielofibrosi idiopatica), sono tumori ematologi rari per i quali, nonostante i progressi della ricerca non esistono ancora farmaci risolutivi e l’unica opportunità di guarigione è rappresentata dal
trapianto di cellule staminali.
La sezione palermitana di AIPAMM, Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative
croniche, di recente costituzione, sceglie per inaugurare il suo programma di iniziative, un convegno
centrato sul paziente, sulle sue esigenze spesso inespresse o inascoltate.
“Queste malattie – dice Norino Ventimiglia, coordinatore della sezione palermitana “NIKE” di
AiPAMM, richiedono controlli costanti, a volte pongono scelte terapeutiche difficili, come quella del
trapianto di midollo osseo che, se è vero che rappresenta l’unica possibilità di guarire, è anche
gravato da molti rischi. Questa incertezza che accompagna il paziente dalla diagnosi, ha
una ricaduta nella vita lavorativa e relazionale e richiede interventi a vari livelli, non solo medici, ma
anche psicologici e di sostegno sociale”
Presenti all’incontro gli ematologi Giovanni Barosi (San Matteo, Pavia), Sergio Siragusa e Marco
Santoro
(Policlinico P. Giaccone, Palermo), Ugo Consoli e Stella Impera (Garibaldi Nesima,
Catania), la psicoterapeuta Francesca Mansueto e il coordinatore regionale AIPAMM Giacomo
Giurato.

Ampio lo spazio riservato alle domande dei pazienti.
Moderatore Vincenzo Accurso ematologo presso Policlinico P. Giaccone, Palermo.
Per Info: Norino Ventimiglia 335 7908476 aipammpalermo@gmail.com ( Comunicato NIKE AIPAMM)
Il programma

venerdì 16 marzo 2018

AIPAMM e NETZWERK - Incontro a Berlino

La rappresentanza AIPAMM a Berlino.
“ Quando mi fu diagnosticata la malattia” - dice Peter Lercher,oggi responsabile relazioni internazionali dell’AIPAMM (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche) - ricordo che cercai un gruppo di pazienti in Italia con cui confrontarmi, ma al tempo non lo trovai. Così, poiché sono di origine altoatesina e conosco il tedesco, presi contatti con il MPN netzwerk e mi recai alla loro riunione annuale.  Sapevo poco della nostra patologia, quello che avevo letto su internet non era confortante e mi aspettavo di trovarmi ad un convegno di ammalati preoccupati e depressi. Invece conobbi persone serene ed informate, che vivevano la malattia senza rinunciare ai piaceri della vita e della convivialità.”
La caratteristica degli incontri annuali dei pazienti in Germania è quella di organizzare una conferenza medica all’interno di un programma turistico – culturale che si svolge sempre in luoghi diversi. Così la malattia in comune finisce  per creare nuovi  interessi, relazioni positive,  viaggi, progetti. 
Lercher in questi anni ha organizzato visite di rappresentanze del MPN Netzwerk a Firenze, Roma, Grosseto e in Sicilia, in occasione di eventi Aipamm sulle malattie mieloproliferative croniche.
Quest’anno per la prima volta un gruppo di pazienti e familiari partecipa alla riunione annuale al Seminaris SeeHotel Potsdam, sul suggestivo lago omonimo, nei pressi di Berlino. Tra i presenti, gli ematologi italiani Giovanni Barosi (Laboratorio di Epidemiologia Clinica e Centro per lo Studio della Mielofibrosi, Policlinico San Matteo, Pavia) e Alessandro Inzoli (Ospedale Maggiore, Crema) e il vice presidente AIPAMM Gilberto Regazzi.

In programma oggi visita e pranzo a Berlino; domani conferenza medica con traduzione simultanea in italiano che sarà possibile seguire in diretta video dalle ore 9,00 su  facebook
https://www.facebook.com/groups/564557093573328/

sabato 6 gennaio 2018

Ruxolitinib: da domani prescrivibile anche per policitemia vera e mielofibrosi intermedio 1

Il 2018 inizia con una novità positiva per i pazienti con policitemia vera e con mielofibrosi  a rischio intermedio 1, resistenti o intolleranti a Idrossiurea (oncocarbide). Da domani, 7 gennaio, sarà possibile prescrivere anche a loro il ruxolitinib (Jakavi), a seguito della pubblicazione della Determina nella Gazzetta Ufficiale n.299 del 2/12/2017,

Per quanto riguarda la trombocitemia essenziale, sono stati a novembre pubblicati i risultati a lungo termine di uno studio di fase 2, iniziato fra il 2008 e il 2009, che ha coinvolto 39 pazienti ad alto rischio, resistenti e/o intolleranti ad Idrossiurea, trattati con Ruxolitinib.
Novembre 2017: Ruxolitinib per i pazienti con Trombocitemia Essenziale: risultati a lungo termine di uno studio di fase 2 (ab)


lunedì 9 ottobre 2017

AIPAMM AND FRIENDS- A ROMA INCONTRI SULLE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE

E’ all’insegna di collaborazioni con realtà dell’associazionismo, non solo sanitario ma anche culturale, l’iniziativa “ AIPAMM and Friends – Incontri sulle malattie mieloproliferative croniche” organizzata per il 17 e 18 ottobre 2017 dalla sezione territoriale Ares di Roma dell’Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche Ph-.
 .
Primo incontro con un’associazione amica, Il Grillo Pensante, martedì 17 ottobre al teatro L’Aura di Roma dove l’omonima compagnia teatrale dedica una serata ad AIPAMM con lo spettacolo  "Non te li puoi portare appresso”, commedia brillante di Kaufman e Hart per la regia di Maurizio Spoliti, scrittore, autore teatrale e primo coordinatore della sezione romana dell’AIPAMM.
Ingresso 10 euro, fino ad esaurimento posti.


Mercoledì 18 ottobre al Rome Marriott Hotel dalle 14,30, al termine del 46° congresso SIE (Società italiana di ematologia) alcuni tra i maggiori esperti di malattie mieloproliferative Ph - definiscono con i pazienti alcune "parole della cura", quelle più ricorrenti e sempre in cerca di una risposta, come “ trapianto”, “trials” “nuovi farmaci”.

lunedì 22 maggio 2017

NASCONO AIPAMM PALERMO E IL COORDINAMENTO REGIONALE AIPAMM SICILIA

L'AIPAMM - Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative ha annunciato
l’imminente apertura della  nuova sezione territoriale  AIPAMM Palermo che avrà sede nel capoluogo siciliano.
In Sicilia sono già attive due sezioni territoriali, AIPAMM Bios a Gela e AIPAMM “Salvatore Berretta"a Catania, ma il Consiglio Direttivo nazionale ha deciso di raccogliere le istanze e le indicazioni pervenute dai pazienti siciliani che chiedevano una presenza dell'Associazione  più funzionale alle caratteristiche del territorio e alla densità di utenti dei centri ematologi.
Nel corso  della riunione straordinaria che si è svolta a Firenze il 12 maggio 2017 in occasione della Settima Giornata Fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche, il Direttivo AIPAMM ha deciso pertanto di accorpare la sezione di Gela a quella di Catania e di aprire la nuova territoriale a Palermo. Si è inoltre deliberato di formalizzare un nuovo modello associativo che preveda la nomina di un Coordinatore Regionale.
Ad ottobre, a Palermo, con il supporto del Dott. Vincenzo Accurso della Divisione di Ematologia della A.O.U. Policlinico Giaccone,  sarà organizzato un importante evento medico scientifico e contestualmente sarà inaugurata la nuova sezione territoriale.
Giacomo Giurato, già responsabile della sezione AIPAMM Bios di Gela, e Norino Ventimiglia  sono stati individuati rispettivamente come coordinatore regionale e coordinatore della sezione AIPAMM Palermo. (ab)

giovedì 4 maggio 2017

MIELOFIBROSI - NUOVI AGENTI E STUDI DI COMBINAZIONE


di Antonella Barone 

Cambiare le strategie - Due stati d’animo ricorrono puntualmente nelle platee dei convegni per pazienti con malattie mieloproliferative croniche Ph- (MPN): fiduciosa attesa verso la relazione che ogni programma che si rispetti riserva alle novità della ricerca e depressione dell’umore generale al suo termine.
Negli ultimi tempi gli estremi di questa bipolarità si sono però attenuati: le aspettative, da grandi (dopo l’approvazione del ruxolitinib) e poi fiduciose, sono divenute caute mentre c’è già chi dichiara il proprio disincanto verso una svolta decisiva nella cura della mielofibrosi.
Non sfugge neanche ai più attenti che lo spazio dedicato ai trapianti in incontri, seminari e convegni sembri essere aumentato, certo a seguito della diffusione delle nuove linee guida e di nuovi dati, ma  anche perché la grande promessa rappresentata per qualche anno dagli inibitori di JAK2 pare essersi notevolmente ridimensionata.
In realtà la ricerca va avanti e consegue nuove importanti tappe, solo che i suoi tempi non coincidono con quelli degli ammalati. Una malattia neoplastica, per quanto densa ancora di interrogativi su diagnosi e prognosi che possono far sperare in decorsi più lunghi e benevoli, porta comunque ad aggiornare il proprio calendario esistenziale, ad individuare nuove ricorrenze (biopsia, diagnosi, inizio terapia), ad anticipare alcuni progetti e a pensare con ansia a quelli più lontani. Insomma, la notizia della scoperta di una molecola che ha rinvigorito dei ratti e che tra qualche lustro si potrebbe sperimentare sugli uomini non necessariamente provoca reazioni esultanti nei pazienti.

giovedì 15 dicembre 2016

A Roma le novità dal meeting ASH 2016



In programma sabato 17 dicembre a Roma, presso la Casa internazionale delle donne ( Via della Lungara) la terza edizione di Fiori e musica per la ricerca, iniziativa organizzata dalla sezione romana dell’AIPAMM, Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche,per presentare le novità emerse dal meeting annuale ASH (American Society of Hematology, quest’anno tenutosi a San Diego dal 3 al 6 dicembre.

Durante la manifestazione  Giovanni Barosi (Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Pavia )  parlerà delle novità nel trattamento  farmacologico delle malattie mieloproliferative croniche Ph-, mentre Alessandro Rambaldi (ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo) riferirà aggiornamenti in tema di indicazioni al trapianto nella mielofibrosi.
Ad Umberto Magrini (consulente anatomopatologo AIPAMM) invece il compito di approfondire il tema del  ruolo dell’esame istologico nella diagnosi della mielofibrosi prefibrotica,  che ha aperto nuovi importanti scenari nella prognosi e nella cura di queste malattie.
 Le attenzioni si concentrano quest'anno,oltre che sulle nuove molecole allo studio, anche sul Ropenginterferone, una nuova formulazione dell'interferone con minori effetti collaterali e con un'efficacia assimilabile, a quanto risulterebbe da questi studi, a quella dell'idrossiurea (tuttora il farmaco più utilizzato nella gestione, anche a lungo termine, della malattia).