lunedì 9 ottobre 2017

AIPAMM AND FRIENDS- A ROMA INCONTRI SULLE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE

E’ all’insegna di collaborazioni con realtà dell’associazionismo, non solo sanitario ma anche culturale, l’iniziativa “ AIPAMM and Friends – Incontri sulle malattie mieloproliferative croniche” organizzata per il 17 e 18 ottobre 2017 dalla sezione territoriale Ares di Roma dell’Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche Ph-.
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Primo incontro con un’associazione amica, Il Grillo Pensante, martedì 17 ottobre al teatro L’Aura di Roma dove l’omonima compagnia teatrale dedica una serata ad AIPAMM con lo spettacolo  "Non te li puoi portare appresso”, commedia brillante di Kaufman e Hart per la regia di Maurizio Spoliti, scrittore, autore teatrale e primo coordinatore della sezione romana dell’AIPAMM.
Ingresso 10 euro, fino ad esaurimento posti.


Mercoledì 18 ottobre al Rome Marriott Hotel dalle 14,30, al termine del 46° congresso SIE (Società italiana di ematologia) alcuni tra i maggiori esperti di malattie mieloproliferative Ph - definiscono con i pazienti alcune "parole della cura", quelle più ricorrenti e sempre in cerca di una risposta, come “ trapianto”, “trials” “nuovi farmaci”.

lunedì 22 maggio 2017

NASCONO AIPAMM PALERMO E IL COORDINAMENTO REGIONALE AIPAMM SICILIA

L'AIPAMM - Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative ha annunciato
l’imminente apertura della  nuova sezione territoriale  AIPAMM Palermo che avrà sede nel capoluogo siciliano.
In Sicilia sono già attive due sezioni territoriali, AIPAMM Bios a Gela e AIPAMM “Salvatore Berretta"a Catania, ma il Consiglio Direttivo nazionale ha deciso di raccogliere le istanze e le indicazioni pervenute dai pazienti siciliani che chiedevano una presenza dell'Associazione  più funzionale alle caratteristiche del territorio e alla densità di utenti dei centri ematologi.
Nel corso  della riunione straordinaria che si è svolta a Firenze il 12 maggio 2017 in occasione della Settima Giornata Fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche, il Direttivo AIPAMM ha deciso pertanto di accorpare la sezione di Gela a quella di Catania e di aprire la nuova territoriale a Palermo. Si è inoltre deliberato di formalizzare un nuovo modello associativo che preveda la nomina di un Coordinatore Regionale.
Ad ottobre, a Palermo, con il supporto del Dott. Vincenzo Accurso della Divisione di Ematologia della A.O.U. Policlinico Giaccone,  sarà organizzato un importante evento medico scientifico e contestualmente sarà inaugurata la nuova sezione territoriale.
Giacomo Giurato, già responsabile della sezione AIPAMM Bios di Gela, e Norino Ventimiglia  sono stati individuati rispettivamente come coordinatore regionale e coordinatore della sezione AIPAMM Palermo. (ab)

giovedì 4 maggio 2017

MIELOFIBROSI - NUOVI AGENTI E STUDI DI COMBINAZIONE


di Antonella Barone 

Cambiare le strategie - Due stati d’animo ricorrono puntualmente nelle platee dei convegni per pazienti con malattie mieloproliferative croniche Ph- (MPN): fiduciosa attesa verso la relazione che ogni programma che si rispetti riserva alle novità della ricerca e depressione dell’umore generale al suo termine.
Negli ultimi tempi gli estremi di questa bipolarità si sono però attenuati: le aspettative, da grandi (dopo l’approvazione del ruxolitinib) e poi fiduciose, sono divenute caute mentre c’è già chi dichiara il proprio disincanto verso una svolta decisiva nella cura della mielofibrosi.
Non sfugge neanche ai più attenti che lo spazio dedicato ai trapianti in incontri, seminari e convegni sembri essere aumentato, certo a seguito della diffusione delle nuove linee guida e di nuovi dati, ma  anche perché la grande promessa rappresentata per qualche anno dagli inibitori di JAK2 pare essersi notevolmente ridimensionata.
In realtà la ricerca va avanti e consegue nuove importanti tappe, solo che i suoi tempi non coincidono con quelli degli ammalati. Una malattia neoplastica, per quanto densa ancora di interrogativi su diagnosi e prognosi che possono far sperare in decorsi più lunghi e benevoli, porta comunque ad aggiornare il proprio calendario esistenziale, ad individuare nuove ricorrenze (biopsia, diagnosi, inizio terapia), ad anticipare alcuni progetti e a pensare con ansia a quelli più lontani. Insomma, la notizia della scoperta di una molecola che ha rinvigorito dei ratti e che tra qualche lustro si potrebbe sperimentare sugli uomini non necessariamente provoca reazioni esultanti nei pazienti.

giovedì 15 dicembre 2016

A Roma le novità dal meeting ASH 2016



In programma sabato 17 dicembre a Roma, presso la Casa internazionale delle donne ( Via della Lungara) la terza edizione di Fiori e musica per la ricerca, iniziativa organizzata dalla sezione romana dell’AIPAMM, Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche,per presentare le novità emerse dal meeting annuale ASH (American Society of Hematology, quest’anno tenutosi a San Diego dal 3 al 6 dicembre.

Durante la manifestazione  Giovanni Barosi (Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Pavia )  parlerà delle novità nel trattamento  farmacologico delle malattie mieloproliferative croniche Ph-, mentre Alessandro Rambaldi (ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo) riferirà aggiornamenti in tema di indicazioni al trapianto nella mielofibrosi.
Ad Umberto Magrini (consulente anatomopatologo AIPAMM) invece il compito di approfondire il tema del  ruolo dell’esame istologico nella diagnosi della mielofibrosi prefibrotica,  che ha aperto nuovi importanti scenari nella prognosi e nella cura di queste malattie.
 Le attenzioni si concentrano quest'anno,oltre che sulle nuove molecole allo studio, anche sul Ropenginterferone, una nuova formulazione dell'interferone con minori effetti collaterali e con un'efficacia assimilabile, a quanto risulterebbe da questi studi, a quella dell'idrossiurea (tuttora il farmaco più utilizzato nella gestione, anche a lungo termine, della malattia).

 


venerdì 7 ottobre 2016

A Gela confronto tra medici e pazienti sulle mieloproliferative croniche

L'evento in programma quest'anno in occasione del terzo incontro tra  l'Associazione pazienti mieloproliferative croniche (AIPAMM) con il gruppo di pazienti tedeschi MPN -NEZTWERK.DE  prevede il convegno CARE fore RARE - Le Sindromi mieloproliferative croniche- Il confronto con i pazienti come elemento essenziale che si svolgerà alle 18,30 di sabato 18 ottobre, presso l'auditorium del Sikania Resort a Marina di Butera.
Giovanni Barosi ( Policlinico San Matteo, Pavia) presidente AIPAMM, Ugo Consoli (Ospedale Garibaldi Nesima, Catania),Vincenzo Accurso
(Policlinico Palermo), affronteranno oltre  a temi di carattere strettamente clinico anche quello relativo all'importanza del rapporto tra paziente, medico e sistema sanitario.
L'iniziativa è organizzata da Peter Lercher, responsabile rapporti con pazienti esteri dell'AIPAMM e ambasciatore internazionale MPN -Neztwerk in collaborazione con Giacomo Giurato, referente AIPAMM territoriale BIOS di Gela. (ab)

giovedì 6 ottobre 2016

Tu chiamala, se vuoi, mielofibrosi...

CoMFfluence - Contributi sulla mielofibrosi  Nuovi Confronti di Esperienze,
Roma- 4 ottobre 2016
Direzione scientifica - Valerio De Stefano Faculty: Giuliana Alimena, Roma - Alessandro Andriani, Roma -  Andrea Bacigalupo, Roma - Tiziano Barbui, Bergamo  - Giovanni Barosi, Pavia - Massimo Breccia, Roma -  Francesco Buccisano, Roma  - Michele Cedrone, Roma -  Patrizia Chiusolo, Roma - Giuseppe Cimino, Latina  - Paolo De Fabritiis, Roma -  Valerio De Stefano, Roma -  Vito Franco, Palermo - Luigi Maria Larocca, Roma -  Roberto Latagliata, Roma  - Francesco Lo Coco, Roma -  Marco Montanaro, Viterbo -  Clara Nervi, Roma - Francesco Passamonti, Varese - Edoardo Pescarmona, Roma - Daniele Remotti, Roma  - Agostino Tafuri, Roma - Alessandro Maria Vannucchi, Firenze

CoMFfluence - Contributi sulla mielofibrosi  il convegno organizzato da Valerio De Stefano che si è tenuto il 4 ottobre a Roma,  ha scelto di riservare  ampio spazio alla mielofibrosi (MF) early (precoce), categoria introdotta  a partire dalla classificazione WHO del 2001 e a lungo oggetto  di dibattito scientifico. Alla early MF e alla prefibrotica corrisponde un peculiare quadro istopatologico, privo o con scarsa fibrosi, ma con anomalie citologiche a carico della linea megacariocitaria e alterazioni quantitative della cellularità midollare,  con iperplasia della linea granulopoietica. E' accaduto in questi anni che pazienti ignari delle controversie scientifiche sul significato di tale categoria nosologica si siano visti recapitare diagnosi di mielofibrosi mentre ancora buona parte dell'informazione  divulgativa sul web parlava solo di mielofibrosi conclamata, con 3-6 anni di aspettativa di vita. In realtà i pazienti con con early MF si avvicinano ai pazienti affetti da Trombocitemia Essenziale, anche se i risultati di alcuni studi sembrano indicare una differenza in termini prognostici e di rischio evolutivo tra queste due categorie.Nel corso della mattinata, Vito Franco ha affrontato il tema della diagnosi differenziale tra MF primaria earlyed overt (conclamata)

giovedì 7 luglio 2016

Mieloproliferative croniche- Medici, pazienti, associazioni: una rete per migliorare la cura

Giovanni Barosi ( San Matteo, Pavia) e Valerio De Stefano (Policlinico Gemelli, Roma)
Quando si scrive di un convegno sulle malattie mieloproliferative croniche ( e di ogni malattia  in attesa di una cura decisiva) si immaginano le aspettative del lettore-paziente nel leggere l'articolo, sintetizzabili in un'unica domanda:“C'è un farmaco nuovo?”. Inutile spiegare che non era questa la sede, che gli ultimi aggiornamenti sono di pochi mesi fa, che gli studi hanno i loro tempi. Se non si riferisce anche di una piccola quota di nuove speranze, si ha sempre l’impressione di divagare, consolare, deludere.
 Spesso la Malattia guadagna sempre più spazio nell’ esistenza del malato, le attese diventano solo attese di nuovi farmaci, le scadenze importanti quelle dei controlli clinici, le relazioni più intense quelle con medici e personale sanitario, mentre i sensi servono a riconoscere sintomi allarmanti e i progetti di vita sono condizionati dal chissà come starò-se potrò– se farò in tempo. Così la vita finisce per essere quello che accade mentre attendiamo il farmaco risolutivo.
 Questa espansione della Malattia nell'esistenza della persona - che magari non corrisponde ad un reale progredire della malattia stessa - impedisce alla persona di cogliere altri segnali utili a star meglio, che non sono necessariamente il farmaco risolutivo, ma che possono aiutare a conoscere  il nemico, a liberarlo da suggestioni, soggettivismi e persino superstizioni, ad avere meno timore della portata invalidante dei sintomi, ad apprezzare il lavoro dei ricercatori.
Il convegno Malattie mieloproliferative – Le novità di cura, le associazioni di pazienti, le reti di ricerca, tenutosi il 25 giugno a Crema, ed organizzato dalla Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo in collaborazione con la sezione cremasca dell'Associazione pazienti con malattie mieloproliferative (AIPAMM) occasione del 10°Memorial Gianbattista Mazzini. è servito soprattutto a questo.
Un convegno per medici e pazienti voluto da Giovanni Barosi - tra i primi  a studiare di queste patologie -  che alla più diffusa formula dell'incontro tra  pazienti  medici, dove in genere i primi chiedono e i secondi rispondono,  propone un'unità di tempo e di luogo in cui medici chiedono ad altri medici o a pazienti o ad associazioni o ad altri esperti. Perché non di soli farmaci ma anche di ascolto, non di sole attese ma anche di presente è fatta la cura, non di soli medici e pazienti ma anche di associazioni e di  altri soggetti la relazione di cura.
Come è cambiata la terapia nelle tre mieloproliferative nella Mielofibrosi, nella policitemia vera e nella trombocitemia, soprattutto nella prima dopo l’avvento del ruxolitinib.